2026年2月27日，在第19个国际罕见病日到来之际，中国人口福利基金会于华西医院院内启动「让罕见被看见」帮扶大疱性表皮松解症困境患者公益活动，以医疗专业力量与公益温度，为大疱性表皮松解症（EB）罕见病困境患者群体撑起守护之伞。四川大学华西医院主任医师、博士生导师、四川省医师协会皮肤科医师分会候任会长、四川省医学会罕见病专委会常委李薇，四川大学华西医院皮肤科医学博士、国际遗传性大疱表皮松解症组织（COSEB）成员周兴丽，四川省美容整形协会护理分会秘书苟辉，四川大学华西医院皮肤科在读博士詹坤等专家出席了本次活动。中国人口福利基金会将公益资源精准聚焦EB困境患者，让医疗救助与公益关怀无缝衔接。
活动现场，中国人口福利基金会联合华西医院皮肤科及北斗星空张杰歌迷会爱心代表共同完成项目发布与捐赠仪式，首批4位家庭经济困难的EB患者及家属到场接受捐赠，华西医院皮肤科专家在现场开展“一分钟爱的传递”快闪科普，全方位提升公众认知，让“罕见”被看见、被关注。项目的善款就来源于北斗星空张杰全球歌迷会向中国人口福利基金会捐赠的100万元，专项支持“大病救助”项目。此次合作项目计划将在两年周期内，定向救助60名困境EB患者，按照每人12200元的标准，专项用于患者在华西医院的挂号、检查、敷料及手术等医疗费用支出，切实缓解患者家庭的经济重担。
本次活动圆满结束，感谢捐赠方的爱心支持，未来中国人口福利基金会将继续深耕罕见病、大病领域，为更多患者提供更优质的服务。
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来源：华声在线
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